zum Welt-Down-Syndrom-Tag 2013

Heute ist Welt-Down-Syndrom-Tag!

Ein Tag zum Feiern!

Denn Vielfalt macht das Leben bunt und "Anders" inspiriert.
Unsere Familie wäre nicht komplett, wenn es unsere Malin nicht gäbe. Manches wäre einfacher, aber alles wäre gewöhnlicher, langweiliger und weniger großartig!

Lebensfreude pur, so wie Conny Wenk sie in ihre kleine Fotopräsentation zum Welt-Down-Syndrom-Tag gepackt hat, teile ich hier gern - ein Lächeln ist garantiert, und Malin ist auch dabei :-)




Happy World Down Syndrome Day 2013! from Conny Wenk on Vimeo.

Malin und Max im Blog von Conny Wenk

Diese Tage verloste Conny Wenk gleich zwei Exemplare des 46PLUS-Fotokalenders. Die Verlosung ist zwar leider schon vorbei, was aber bleibt, ist die Gelegenheit, sich nochmal die Bilder vom Shooting von Malin und Max von Thun anzusehen - ein paar noch nicht gezeigte Fotos sind auch dabei!  ♥

hier geht es zu Connys Post zum Fotoshooting von Malin & Max:

 http://connywenk.com/blog/2012/12/malin_max_von_thun.html 

... und zur Ergänzung: unser Post zum "Malin-Max-Shooting"

 

"mit den Stars auf Du und Du"

Die Familienzeitschrift Christlicher Digest schreibt in der Novemberausgabe über Malin und den 46PLUS-Fotokalender. Der gesamte Artikel kann -hier- nachgelesen werden.

. . . und noch mehr Ereignisse

Kaum haben wir die Aufregung um die Präsentation des 46PLUS-Fotokalender hinter uns, steht schon das nächste aufregende Ereignis an, genau genommen gleich zwei:

Der T21 Traveling Afghan macht Station bei uns. Am Ende der Kalenderpräsentation wurde er von Benjamin persönlich an Malin übergeben.

Ein Woche dürfen wir die Häkeldecke behalten, dann werden wir sie an die nächste "a little extra"-Familie weiterreichen.
Vor drei Jahren schon startete das Projekt in den USA. Seither hat die Decke unzählige Familien in USA, Kanada und Großbritannien besucht.
Nun ist sie bei uns, und mit uns wird sie durch Deutschland reisen - nach Berlin, und zwar mit unserem neuen, gebrauchten Reise-Sprinter - auf Jungfernfahrt! Mehr dazu demnächst in diesem Blog : - )

Visit the Travelling Afghan Blog

Fotoshooting mit Max von Thun

Schon im Vorfeld hatte ich erfahren, welche Promis bei unserem 46PLUS Kalenderprojekt dabei sein würden, und natürlich überlegte ich ein wenig herum, welche oder welcher davon gut zu Malin passen könnte. Beim Surfen im Internet blieb ich ganz schnell bei Max von Thun hängen.
Er ist Schauspieler und Musiker, spielt Gitarre in seiner Band 77. Sofort dachte ich an die Jamsessions meiner beiden Kinder. Malins Bruder erhält seit einem Jahr Gitarrenunterricht, und da seine Gitarre gleich von Beginn an heiß begehrtes Objekt von Malin war, wurde sie sehr schnell mit einer eigenen beschenkt. Häufig rocken die beiden nun gemeinsam wie wild durch die Gegend und haben viel Spaß dabei.
Vielleicht, so überlegte ich, würde Max von Thun seine Gitarre mitbringen? Die Vorstellung begeisterte mich und außerdem gefiel mir, was ich sonst so über Max von Thun im Internet las.

That’s our man!

Die Fotos sollten in München in der Pinakothek der Moderne gemacht werden.

Die ganze Fahrt bis München hatten wir ein 1.-Klasse-Abteil für uns allein. Das machte die Zugfahrt sehr entspannt, und ich musste, wider Erwarten, meiner Tochter n i c h t  zwei Stunden lang durch alle Sitzreihen hinterherrennen : -)

Treffpunkt für das Shooting war das Bistro in der Pinakothek. Alle anderen von 46PLUS waren schon da als wir eintrafen. Malins Kindergitarre hatte ich dabei. Maren hatte auch bei der Agentur nachgefragt, ob Max von Thun seine Gitarre mitbringen könnte. Ich war wirklich gespannt.

Das erste Shooting mit Tatortkommissar Felix Klare und 46PLUS-Kind Tim hatte schon stattgefunden. Jetzt warteten wir auf Jens Atzorn und Max von Thun. Simon Verhoeven wollte später kommen.

Als erstes tauchte Jens Atzorn auf. Ganz unspektakulär war er plötzlich da. Simone erzählte ihm ein wenig über 46PLUS und Petra besorgte ihm etwas zum Trinken.

Inzwischen wurde 46PLUS-Modell Marina schon mal gestylet. Mama Ulli bürstete ihr die schönen langen Haare, und ich dachte daran, welche Probleme ich habe, wenn ich Malin frisiere – sie kann einfach nicht stillsitzen.

Und dann kam der große Auftritt von Max von Thun, und ich war sofort völlig begeistert von diesem Typen, denn er brachte gleich zwei kleine Gitarren mit. Ich machte Malin auf Max aufmerksam, aber die Gitarren hatte sie eh schon entdeckt. Nach einer kleinen Begrüßungsrunde widmeten sich Max und Malin gemeinsam den Gitarren.

Ich half Malin mit der Gitarrentasche. Zum Vorschein kam eine kleine Akkustikgitarre, MAX I. stand darauf, und unten am Gitarrenhals entdeckte ich ein winziges eingekreistes A - das Zeichen für Anarchie - und ich grinste : aha, blaues Blut mit rebellischer Ader  ; -)
Wir wechselten ein paar Worte, und Max von Thun war sichtlich beeindruckt von der Art, wie Malin die Gitarre hielt und auf ihr spielte : das sehe schon sehr professionell aus, viel authentischer als bei seinen beiden kleinen Neffen.
Das schien auch unserer Fotografin Conny nicht entgangen zu sein, denn sie zückte die Kamera und ich wurde "aus dem Bild" gebeten. Leider war damit auch die Unterhaltung mit Max von Thun erst einmal beendet, schade ...

Ich kramte dann eben  meinen Fotoapparat auch mal aus der Tasche, während meine Tochter die „MAX I.“-Gitarre bald wieder in ihre Hülle packte und sich interessiert Jens Atzorn zuwendete, der gerade in sowas wie ein Gästebuch schrieb. Malin fing an zu flirten: „Wa ma tu?“ Ich war beeindruckt, wie sensibel Jens Atzorn auf Malin einging. Ein total sympathischer, eher leiser Typ mit viel Charisma - und Malin spielte ihren ganzen Charme aus, was auch nicht wirkungslos blieb ; -)

 Inzwischen fachsimpelte Max von Thun mit Tim ...

... und hinterließ ebenfalls ein paar Worte im Gästebuch.

Dann bewegte sich eine Mannschaft von etwa 10 Leuten durchs Museum auf der Suche nach den optimalen Lichtverhältnissen.

Vor einer weißen Wand wurden dann die ersten Fotos mit Marina und Jens Atzorn geschossen. Mit Luftballons, Lollies, Kopfhörer und Limo bewaffnet, entlockten wir Marinas schönstes Lächeln. Jens Atzorn erwies sich dabei als sehr geduldig und machte bereitwillig jeden Quatsch mit.

Irgendwann war Conny zufrieden und Malin und Max kamen an die Reihe.

 
Wie zwei Straßenmusiker sollten sie sich auf den Boden setzen und Musik schrammeln. Vor ihnen lagen ein paar „erspielte“ Münzen. Das war einfach, klappte sehr gut, und ich freute mich über die Idee mit der Gitarre.

... nochmal nachstimmen : -)

Dann wollte Conny, dass Max von Thun Malin auf die Schulter nimmt und sie beide weiterschrammeln. Auch das klappte, obwohl es schon einen gewaltigen Balance-Akt für Max von Thun darstellte und wir sprungbereit standen, falls Malin herunterrutschte.

Aber Malin hat eine hervorragende Körperspannung, und ich war einmal mehr unglaublich stolz auf sie. Wir alle konnten uns fast nicht halten vor Lachen, wie Malin voller Spaß die Gitarre bearbeitete, Max Grimassen schnitt und dabei immer mehr in die Knie ging.

 
Die Szene war zu drollig, und Maren fand dann auch die passenden Worte: „Malin spielt Max von Thun in Grund und Boden.“ Die beiden waren ein echtes Dreamteam!

Inzwischen war dann auch Simon Verhoeven eingetroffen.
Sehr schnell waren Verhoeven und Max von Thun in ein Gespräch vertieft, und es gab eine Fotopause.
Etwas problematisch schien es, die Unterhaltung der beiden zu unterbrechen, ohne dass das Gefühl aufkam, unfreundlich zu sein, aber mit Malins Hilfe kam die Botschaft dann an und es ging los mit dem Fotoshooting von Benjamin und Simon Verhoeven.

Beschenkt mit einem Fotobuch von Conny Wenk verabschiedete sich Max von Thun, um dann im Foyer  gleich von ein paar jungen Mädels gestoppt zu werden, die ihn um Autogramme baten.

Dann hatten auch wir es geschafft. Die letzten Bilder waren gemacht, wir suchten eine passende Zugverbindung heraus und packten unsere Siebensachen zusammen.
Die Zugfahrt nach Stuttgart war kurzweilig, denn wir fuhren alle zusammen im vordersten Abteil mit viel Platz für die Kinder zum Umherlaufen. Ein wenig aufgekratzt und müde waren wir alle, nicht nur die Kinder, und auch sehr sehr glücklich über diesen aufregenden Tag mit seinen spannenden Begegnungen. Wer hätte gedacht, dass es machbar ist, gleich vier bekannte Persönlichkeiten aus Film und Fernsehen am gleichen Tag an ein und denselben Ort zu bekommen, um sich mit unseren Kindern fotografieren zu lassen? Das war schon ganz ganz große Klasse. Vielen Dank an alle, die es möglich gemacht haben! Es war ein einmaliges, wunderbares Erlebnis!!!

photo credits to: Conny Wenk and Petra Hauser

46PLUS-Fotokalender 2012

Wir sind ja sooo aufgeregt, denn der Countdown läuft ...
Am 26. Oktober präsentiert der Verein 46PLUS seinen neuen Fotokalender im Stuttgarter Rathaus.

© 46PLUS,  Foto: Conny Wenk

Der erste 46PLUS-Fotokalender, fotografiert von Conny Wenk, erschien 2007, in dem Jahr, in dem Malin geboren wurde.
Schon damals ein Riesenerfolg, sind wir super stolz, dass Malin bei dieser Neuauflage dabei sein darf!!!
Der Kalender porträtiert 13 Mädchen und Jungen mit prominenten Persönlichkeiten. 13 wunderschöne Fotografien, von denen jede einzelne ihre ganz besondere Shooting-Geschichte erzählt. Malin ist sogar Covergirl zusammen mit Schauspieler und Musiker Max von Thun - wir hatten ein irre spaßiges Fotoshooting!!!

Bestellen kann man den Kalender hier

Geschwisterliebe mit Handicap?

Ich glaube nicht, dass die Geschwisterbeziehung meiner beiden Kinder unter einem schlechteren Stern steht, als eine gewöhnliche, nur weil Malin das Down-Syndrom hat. Die beiden haben sehr viel Spaß miteinander. Natürlich gibt es ab und zu die üblichen Rangeleien unter Geschwistern, aber in der Regel sind sie ein Herz und eine Seele, halten dick zusammen und verschwören sich schon mal gemeinsam gegen ihre armen Eltern ;-)  Ich frage mich oft, ob mein Sohn in irgendeiner Form zurückstehen muss. Aber wenn ich darüber nachdenke, sehe ich auch gleichzeitig, dass sich diese Frage auch in Bezug auf Malin stellen lässt. Also halte ich meine Augen offen und gebe mir Mühe, die Bedürfnisse beider meiner Kinder zu erkennen und ihnen beiden gerecht zu werden. Das ist ein Spagat, der immer schwierig ist, egal ob ein "Handicap" beteiligt ist, oder nicht. Aber beide Kinder nehmen sich einfach den Raum, den sie brauchen. Wenn jemand zu kurz kommt, dann ist es eher die Mama ;-)

Vielleicht könnte es sein, dass mir, als Mutter eines "besonderen" Kindes, manches bewusster ist, und ich näher dran bin an meinen Kindern, als Mütter mit "unverdächtigem" Nachwuchs? Fast sicher bin ich mir, dass durch unseren "besonderen" Familienstatus, gerade für Malins Bruder, eine wunderbare Chance besteht, dass er zu einem gefestigten, lebensklugen und herzensgebildeten Menschen heranreift. Er wird vieles erleben, beobachten und reflektieren, was anderen Gleichaltrigen verschlossen bleibt, und so seine eigenen Werte herausbilden und die Fähigkeit erlernen, selbst zu denken und für einen Standpunkt einzustehen. Ich bin fest davon überzeugt, dass man diese Eigenschaften nachhaltig nur durch eine Lebensschule erwirbt

Wir Mütter glauben ja oft, wir müssten alle Gefahren, die körperliche und seelische Verletzungen verursachen könnten, von unseren Kindern fernhalten. Theoretisch wissen wir meist, dass das nicht sinnvoll ist, aber in der Praxis ist es eher schwer, darauf zu vertrauen, dass unser Kind keinen Schaden nimmt, sondern dass es wahrscheinlich sogar gestärkt und reifer als zuvor aus einer Sache hervorgehen wird.
Möglicherweise ist es für mich als Mutter sogar schmerzvoller als für meinen Sohn, wenn ich z.B. mitbekomme, dass Malin, bzw. ihre "Besonderheit", dazu missbraucht wurde, ihrem Bruder "eins auszuwischen".
Glücklicherweise kam das bisher selten vor, und glücklicherweise habe ich davon erfahren, so konnte ich ihm einen Weg zeigen, damit umzugehen. Aber es wird wahrscheinlich nicht mehr lange dauern, und ich werde solche Vorfälle nicht mehr erfahren, weil er sie, wenn er älter wird, mit sich allein wird ausmachen wollen. Ich hoffe sehr, er hat bis dahin gelernt, auf wen oder was er vertrauen kann.

Ein Test - viele Meinungen?

In der Mai-Ausgabe der Zeitschrift "Eltern" gab es einen Artikel zu diesem neuen Bluttest, der eine Trisomie 21 schon frühzeitig in der Schwangerschaft erkennen kann.

Ich bin immer hin und her gerissen, ob ich solche Artikel überhaupt lese, denn nicht selten wirken sie noch lange nach, beschäftigen mich, rauben mir meine Gedanken, und oft ziehen sie mich emotional auch einfach herunter. Immer wieder vor Augen gehalten zu bekommen, dass es in dieser Gesellschaft so einfach und unreflektiert möglich ist, einem Kind mit Down-Syndrom das Lebensrecht abzusprechen tut mir unendlich weh.

"Einfach und unreflektiert" bezieht sich auch auf die Art und Weise, wie die Berichterstattung erfolgt, oder wie diskutiert wird, welche haltlosen Argumente herangezogen werden. Jeder hat dazu eine Meinung, denn jeder hat eine Vorstellung von "Behinderung" und somit natürlich auch vom Down-Syndrom. Aber wieviele Menschen kennen denn wirklich eine Person mit DS? Und wenn man eine Person kennt, kann man auf alle anderen Rückschlüsse ziehen? So wie jeder Mensch einzigartig ist, so ist auch Malin überhaupt nicht wie alle anderen Down-Kinder, sie ist einfach Malin - unvergleichbar... naja, wir kennen welche, die sind genauso blond, genauso süß und genauso liebenswert... ;-)

Aber zurück zu dem Artikel in "Eltern": er war dann doch recht ausgewogen und sogar kritisch. Die Verfasserin hat es vermieden zu bewerten und dies anderen überlassen. Die "Experten", die dabei zu Wort kamen, sehen das neue medizinische Verfahren durchaus nicht nur in rosigem Licht, die Problematik wurde gut beleuchtet.

Gestolpert bin ich aber über die Aussagen der Mutter, die sich bei ihrem Kind mit Trisomie 21 für einen Abbruch entschieden hat. Ich verurteile diese Mutter nicht, denn ich weiß nichts über ihre Geschichte und über ihren Hintergrund. Es ist auch gut möglich, dass ihre Worte journalistisch verfälscht wiedergegeben wurden. Trotzdem möchte ich die Aussagen, mit denen sie ihre Entscheidung in diesem Artikel begründet, kommentieren, sie schreibt:

`Verdacht auf Down-Syndrom´ - die Worte des Arztes gingen mir damals durch Mark und Bein. Trotzdem war für meinen Mann und mich zunächst klar: `wir kriegen das Baby´. Behinderte Kinder sind eine Bereicherung - das sagt sich so. Aber dann googelt man. Spricht mit Freunden, die behinderte Geschwister haben. Malt sich aus, was auf die eigene Tochter, ... drei damals, zukommen würde.

Es gibt Gründe, eine Schwangerschaft mit einem Down-Kind zu beenden, die ich nachvollziehen kann, genauso wie es Gründe gibt, sich gegen ein "normales" Kind zu entscheiden. Niemand ist in er Lage sich ein Urteil bilden zu können über jemanden, der eine solche Entscheidung trifft, denn das hieße genau Bescheid zu wissen - wer könnte sich das anmaßen? Aber wenn dieser Schritt erklärt und begründet wird, so kann man diese Begründungen und Erklärungen in Frage stellen. Und ich störe mich sehr an dieser wertenden  Aussage `Behinderte Kinder sind eine Bereicherung - das sagt sich so´. Ja klar, das sagt sich so. Aber lassen wir das `Behinderte´ mal weg: was bleibt sind Kinder, die nicht weniger anstrengend sein können - gibt es ein Maß dafür, in wie weit, oder ab wann ein Kind eine Bereicherung darstellt? - Für wen? Und wer bestimmt dies, wenn es denn so wäre?

Außerdem geht es bei diesem Test, und somit auch in dem Artikel, eigentlich nur um das Down-Syndrom und nicht um "behinderte" Kinder im allgemeinen. Das ist wichtig, denn es gibt Diagnosen, die stellen das Down-Syndrom bei weitem in den Schatten. Diese "Behinderungen" schön zu reden, hieße, den betroffenen Familien nicht gerecht zu werden. In der Regel aber ist das Down-Syndrom eine solche "Behinderung" nicht. Also bitte - große Welt da draußen - wer sich ein Bild über das Down-Syndrom machen möchte, der schaue auch nach beim Down-Syndrom und nicht bei "Behinderungen" aller Art - und das gilt auch, wenn man Geschwister "behinderter" Menschen befragt!

Ich gebe zu, dass der Gedanke an Malins älteren Bruder, nach der Geburt seiner Schwester, da war er 2 3/4 Jahre alt, auch für mich mit den größten Sorgen und Ängsten verbunden war.

Die Frage, was auf ihn zukommen würde, nahm mir schier die Luft zum Atmen und schmerzte unendlich.

Aber schon eine Kinderärztin in der Geburtsklinik versicherte mir, dass Malin ihrem Bruder viel zu geben hat, wenn es vielleicht auch Zeiten geben mag, in denen ihm viel abverlangt werden wird. Aus heutiger Sicht kann ich das nur bestätigen, und "abverlangt" wurde ihm bisher nicht mehr als unter Geschwistern üblich - ob sich das noch ändern wird? Ich sehe das sehr entspannt!
Inzwischen kenne ich auch so viele Schilderungen der Wertschätzung von Downies durch ihre Geschwister ... kann man die einfach übergehen? Oder in Frage stellen?

Ich las einmal von einem Highschool-Absolventen in den USA, der seine Abschlussarbeit über seine Schwester mit Down-Syndrom verfasste. Er wurde ausgewählt, seine Arbeit bei der Abschlussfeier vor Publikum vorzutragen. Sie endete in etwa mit den Worten "ich wünsche einem jedem Menschen auf dieser Welt, von einem anderen Menschen so geliebt zu werden, wie meine Schwester mich liebt." Es gab standing ovations - klar, sehr amerikanisch, aber diese Aussage trifft doch sehr den Kern, wie ich finde.

Abschließend sei mir noch eine Frage erlaubt:

Welche Signalwirkung hat es - oder aber auch: mit welcher Bürde belaste ich mein Kind, wenn ich es als Grund heranziehe, mich gegen das Leben eines anderen Kindes zu entscheiden? 

Aber die Fragen des Lebens sind nie einfach zu beantworten, so wie es sicher ist, dass jeder mit der Entscheidung, die er für sich fällt, am Ende weiterleben muss. Jede Entscheidung hinterlässt Spuren.

Je älter Malin wird, desto sicherer weiß ich, dass wir es richtig gemacht haben.

ein neuer Blog

Hallo! Hier entsteht ein neuer Blog, mit unserer Tochter Malin in der Hauptrolle.

Malin ist ein wunderbares, süßes, lebendiges Mädchen mit einer klitzekleinen Besonderheit: sie hat ein Chromosom mehr als die meisten Menschen, das heißt, sie hat das Down-Syndrom.

Als wir Eltern nach Malins Geburt mit dieser Diagnose konfrontiert wurden, hat dies die Vorstellung unseres gemeinsamen, zukünftigen Familienlebens ganz schön durcheinander gewirbelt.
Aber das ist nun schon fünf Jahre her, und seit dem hatte Malin viel Gelegenheit unsere Welt wieder in Ordnung zu bringen.

Das kleine Extra-Chromosom ist für uns Eltern und Malins großen Bruder schon lange völlig normal und gehört einfach dazu, als eine der vielen bunten Facetten unseres turbulenten Familienlebens.

Aber es gibt Leute, die haben keine Erfahrung mit Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien. Manche sind verunsichert und wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen, oder glauben gar, wir haben ein trauriges Leben. Das ist Quatsch! 

Inzwischen findet man viele Blogs von Familien mit DS-Kindern, und das ist prima, denn sie alle verändern alte verkrustete Vorstellungen und zeigen wie sehr diese Kinder nicht nur von ihren Eltern und Geschwistern geliebt werden, sondern auch von den Menschen um sie herum, die sie näher kennen.

Mit Malins Blog wollen auch wir dazu beitragen, das teils immer noch vorhandene negative Bild vom Down-Syndrom zu einem positiveren, mehr der Realität entsprechenden, zu verändern. Und wir wollen werdenden oder frisch gebackenen Eltern eines Kindes mit DS Mut machen, Einblicke geben und mögliche Wege zeigen. Ich würde mich freuen, wenn das gelänge - Feedback ist jederzeit herzlich willkommen!